To bardzo szybko postępująca choroba genetyczna, która odbiera siłę mięśniom, tym oddechowym, ruchowym i potrzebnym do przełykania, dlatego chłopiec oddycha z pomocą respiratora.

Przeczytajmy, co pisze o sobie sam bohater akcji. - Cześć! Jestem Natan, urodziłem się 20 grudnia 2016 roku. Kiedy miałem 3 tygodnie zdiagnozowano u mnie najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA 1). Jest to bardzo szybko postępująca choroba genetyczna, która odebrała siłę moim mięśniom, tym oddechowym, ruchowym i potrzebnym do przełykania. Od tamtej pory oddycham z pomocą respiratora. W wieku 3 miesięcy zakwalifikowałem się do EAP- u (wczesny dostęp do leku).

Co 4 miesiące otrzymuję dawkę mocy, czyli Spinrazę i muszę ją regularnie przyjmować do końca życia. Bez tego leku nie dożyłbym drugich urodzin a dziś mam prawie trzy latka. Każdego dnia poprzez rehabilitację ruchową i oddechową, walczę, aby z dnia na dzień móc lepiej funkcjonować. Walczę o każdy nawet najdrobniejszy ruch. Dzięki mojej ciężkiej pracy robię ogromne postępy. Rehabilitacja musi trwać nieustannie, a tak naprawdę całe moje życie.

Finał tegorocznej zbiórki, po raz pierwszy w historii jej organizowania, poprzedzi internetowa zbiórka pieniędzy na portalu Zrzutka.pl, której celem jest zakup wózka elektrycznego dla Natanka. Można wziąć w niej udział klikając w link: https://zrzutka.pl/8rcpxs

Suma, jaką uda się uzbierać, zostanie przekazana podczas finału turnieju w formie „Czeku dla Natanka” z wypisanymi darczyńcami. W czasie turnieju tradycyjnie będzie można również licytować bardzo atrakcyjne fanty, przekazane przez sportowców i ludzi dobrej woli.

Turniej odbędzie się w środę, 3 stycznia 2020 r. tradycyjnie na hali Ośrodka Sportu i Rekreacji Nr 1 w Łowiczu. Impreza rozpocznie się o godz. 16:00. Pierwsi kibice na obiekt będą mogli wejść od godz. 15:30.

Organizatorzy przygotowali wejściówki w formie cegiełek o wartości 10 i 30 zł, do nabycia w dniu turnieju. Ich posiadacze wezmą udział w losowaniu nagród ufundowanych przez sponsorów.

Przypominamy, że liczba miejsc jest ograniczona!